Την ώρα που ο μικρός Αντώνης βρίσκεται στη Βοστώνη και λαμβάνει τη μοναδική γονιδιακή θεραπεία ζωής, άλλος ένας μικρός μαχητής μόλις 17 μηνών δίνει τον δικό του αγώνα για επιβίωση.
Πρόκειται για τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ από την Ελλάδα, που σε ηλικία των 3 μηνών διαγνώστηκε με μια βαριά εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου και επηρεάζει την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής.
ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ
Τα πρώτα του βήματα έκανε ο μικρός ήρωας Παναγιώτης Ραφαήλ (BINTEO)
Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ επιστρέφει στην Ελλάδα ως Σούπερμαν
Η νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 αποτελεί τη νούμερο ένα αιτία βρεφικής θνησιμότητας παγκοσμίως.
Οι γονείς του μικρού Παναγιώτη δίνουν τον δικό τους αγώνα, προκειμένου το αγγελούδι τους να μεταβεί στην Αμερική για την θεραπεία ζωής. Το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία ανέρχεται περίπου στα 3 εκατομμύρια ευρώ.
Στις 25 Σεπτεμβρίου όμως, όπως ανακοινώθηκε στην σελίδα “γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη – Ραφαήλ” στο facebook, το αίτημα για μετάβαση του παιδιού στην Αμερική απορρίφθηκε από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ.
“Η απογοήτευση μας και η στεναχώρια μας, όπως καταλαβαίνετε είναι τεράστια. Δεν μπορούμε να διανοηθούμε ότι δε δίνουν σε ένα παιδί την ευκαιρία να μεγαλώσει… Να μεγαλώσει με όσο το δυνατόν καλύτερη ποιότητα ζωής… Η θλίψη μας όμως θα γίνει αγώνας ώστε να συνεχίσουμε να διεκδικούμε αυτά που σε άλλους είναι αυτονόητα και δεδομένα. Περιμένουμε απάντηση απο τον υπουργό υγείας κ. Κικίλια. Δεν πρόκειται να αφήσουμε το παιδί μας αβοήθητο. Θα κάνουμε ό,τι χρειαστεί. Σας ευχαριστούμε για την αγάπη που μας δείχνετε τόσον καιρό. Ειλικρινά, μας δίνει δύναμη και κουράγιο. Να είστε όλοι σας καλά”, αναφέρει η ανακοίνωση.
