της Μαρίας Ανδρονίκου
Αίσιο τέλος είχε τελικά η ιστορία του μικρού Αμίτ Κουμάρ, ο οποίος γεννήθηκε στην Κύπρο την πρώτη Σεπτεμβρίου και πάσχει από Νωτιαία Μυική Ατροφία Tύπου 1. Μία σπάνια νόσο η οποία παρουσιάζεται με προοδευτικά επιδεινούμενη αδυναμία των σκελετικών και αναπνευστικών μυών. Ο Αμίτ διαγνώστηκε με τη σπάνια αυτή νόσο όταν ήταν μόλις τεσσάρων μηνών και από τότε δίνει μάχη για να κρατηθεί στη ζωή.
ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ
Μητέρα ΑμίτΕίναι πάρα πολύ αδύνατος και αυτό επιδεινώνεται μέρα παρά μέρα. Προσπαθήσατε πολλές φορές για την φαρμακευτική αγωγή, σωστά; Ναι εδώ και έξι μήνες πάω στον γιατρό και μας λέει πως αν δεν πάρουμε το φάρμακα θα πεθάνει. Δεν μπορώ να σας περιγράψω πως νιώθω όταν ο γιατρός μου λέει αυτό για το παιδί μου.
Μάταια οι γονείς του 10μηνου βρέφους προσπαθούσαν εδώ και μήνες να πάρουν την έγκριση για συγκεκριμένο φάρμακο, με τις αρχές να απορρίπτουν το αίτημα επανειλημμένα. Η θετική απάντηση ήρθε σήμερα το απόγευμα, λίγες ώρες μετά την προβολή του σχετικού ρεπορτάζ στην εκπομπή Alpha Ενημέρωση, όπου οι γονείς μέσω της κάμερας του Alpha, έκαναν έκκληση προς τις αρμόδιες υπηρεσίες για να σώσουν το 10μηνο βρέφος τους.
AdvertisementΜητέρα ΑμίτΤο μήνυμα μου, σας παρακαλώ κ. Πρόεδρε, κ. υπεύθυνοι, ακούστε με. Δώστε το φάρμακο στο παιδί μου, για να το σώσουμε! // είναι πολύ δύσκολο για το παιδί. Πονάει πάρα πολύ. Χρειάζομαι βοήθεια.
Το Υπουργείο Υγείας σε ανακοίνωσή του αναφέρει:
AdvertisementΥπουργείο ΥγείαςΤο αίτημα έχει εγκριθεί από το Αναθεωρητικό Συμβούλιο Φαρμάκων και έχει ήδη προχωρήσει η διαδικασία προσφορών για την εξασφάλισή του.
Δρ. Παναγιώτης Γιάλλουρος – ΠαιδοπνευμονολόγοςΕίναι ένα νέο καινοτόμο φάρμακο, το οποίο δρα ακριβώς πάνω στον μηχανισμό ο οποίος δημιουργεί αυτή την μυϊκή αδυναμία, επομένως είναι μια αιτιολογική θεραπεία, η οποία ενδείκνυται να δίνεται όσο γίνεται πιο ενωρίς στην πορεία της νόσου για να μπορέσει να ανακόψει αυτή την εξέλιξη.
Το 10μηνο βρέφος τις τελευταίες 2 περίπου βδομάδες νοσηλευόταν στο Μακάριο Νοσοκομείο από όπου πήρε εξιτήριο χθες. Παρά την αναπνευστική δυσχέρεια που παρουσιάζει λόγω της έντονης μυϊκής του αδυναμίας, σύμφωνα με τους θεράποντες ιατρούς του, η κατάσταση της υγείας του παραμένει σταθερή.
