Τον δικό της αγώνα περιγράφει στην εκπομπή Alpha Καλημέρα η Ρία Γλωσσιώτη, μητέρα του 18μηνου Παναγιώτη Ραφήλ που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία.

Ο μικρός μαχητής γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και έδειχνε απολύτως υγιής. Σταδιακά, από τον 2ο μήνα της ζωής του και έπειτα, οι γονείς του αντιλήφθηκαν υποτονία στα χέρια και στα πόδια του. Η διάγνωση ήρθε λίγο αργότερα και ήταν νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1.

Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής. Έτσι, άρχισε ένας αγώνας για να μεταβεί το παιδί στην Αμερική για να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία που στοχεύει στην αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου που είναι υπεύθυνο για την μυϊκή αδυναμία.

Μάχη με το χρόνο

Η οικογένεια, δίνει μάχη με το χρόνο για να συγκεντρωθεί το μεγάλο ποσό που απαιτείται για τη θεραπεία ζωής στη Βοστώνη. Αξίζει να σημειωθεί πως το συγκεκριμένο φάρμακο μπορεί να ληφθεί μόνο από ασθενείς έως 2 ετών.

Η Ρία Γλωσσιώτη, επεσήμανε ότι από την πρώτη στιγμή που έγινε γνωστή η ιστορία του παιδιού, της υπήρξε μεγάλη ανταπόκριση από τους Κύπριους πολίτες.

Η ίδια περιγράφει πως το αίτημα της οικογένειας για να τους δοθεί το απαιτούμενο ποσό για τη θεραπεία έχει απορριφθεί και μέχρι στιγμής το ελληνικό κράτος δεν ανταποκρίθηκε στο κάλεσμα.

“Στην αρχή όταν κάναμε την αίτηση στον ασφαλιστικό φορέα, ο Υπ. Υγείας μας κάλεσε και μας είπε ότι θα κάνει ότι μπορεί. Δυστυχώς ήταν αρνητική απάντηση από την Εθνική ασφάλεια μας είπαν όχι, μας είπαν ότι δεν υπάρχει ειδική βιβλιογραφία. Κάναμε ένσταση, η ίδια απόφαση και τη δεύτερη φορά. Τους εξηγήσαμε ότι είναι καινοτόμο το φάρμακο. Συνεχίζουμε δυνατά, το κράτος δεν μας έχει απαντήσει κάπου. Την Τετάρτη αφού ο σύζυγός μου έπαιρνε συνεχώς το Πρωθυπουργικό γραφείο του είπαν να στείλουν τα χαρτιά, το ιστορικό του μικρού.Δεν έχουμε καμία ενημέρωση από το κράτος, αν θα βοηθήσει. Ότι κάνουμε το κάνουμε μόνοι μας με τη βοήθεια του κόσμου”

Το κόστος της θεραπείας ζωής

Η μητέρα του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ, επεσήμανε πως το ποσό που ζήτησε το νοσοκομείο στη Βοστώνη είναι 3,5 με 4,5 εκατομμύρια ευρώ. Η ίδια λέει πως βρίσκεται σε συνεχή επικοινωνία με τη μητέρα του μικρού Αντώνη που ήδη βρίσκεται στη Βοστώνη και συνεχίζει τη θεραπεία του. 

“Μας έχει ζητήσει 3,5 – 4.5 εκατομμύρια ενώ στην περίπτωση του μικρού Αντώνη ήταν λιγότερα και προσπαθούμε με κάποιες άκρες, η μητέρα του Αντώνη είναι στην Αμερική, έχει το άγχος του παιδιού της παρόλα αυτά βοηθάει και βρίσκει ανθρώπους εκεί για να διαπραγματευτούν το ποσό για να κατεβάσουν την τιμή για μας”. 

Η μητέρα του 18μηνου βρέφους ανέφερε πως έχει δημιουργηθεί η σελίδα “γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη Ραφαήλ” στο facebook, όπου υπάρχουν οι λογαριασμοί για τις εισφορές. Μέχρι στιγμής έχει συγκεντρωθεί το ποσό των 500 χιλιάδων ευρώ. 

“ο κόσμος μας έχει αγκαλιάσει, έχουμε φτιάξει και paypal μέχρι στιγμής έχουμε μαζέψει γύρω στις 500 χιλιάδες ευρώ στους λογαριασμούς και γύρω στις 20 χιλιάδες στο paypal”. 

Εξέφρασε την ελπίζω, το ελληνικό κράτος να σταθεί στο πλευρό τους και να “δώσει το υπόλοιπο ποσό”.